Insieme per la Vita: il Canto della Speranza contro le Malattie Rare

Un evento straordinario di musica sacra e solidarietà, a sostegno della Fondazione CHOPS per la ricerca
sulle malattie rare.

Sul palco, la stella internazionale del gospel Sherrita Duran, insieme allo straordinario Coro della Diocesi di Roma diretto dal maestro Emanuele Faiola, il Chorus Christi e i cori di Chorus Inside da tutta la Calabria, con l’Orchestra del Teatro Cilea, diretta dal Maestro Bruno Tirotta.

Nonostante l’altissimo livello artistico e la cornice prestigiosa del Teatro Cilea, il costo del biglietto di
ingresso è di soli 10 euro, per permettere a tutti di partecipare a una serata unica e profondamente
significativa, una finestra su un mondo troppo spesso trascurato.

L’intero incasso verrà infatti devoluto alla Fondazione CHOPS Malattie Rare ETS.

“Le malattie rare sono tali se prese singolarmente. Ma se consideriamo tutte quelle ad oggi note, si parla
di più di 300 milioni di malati in tutto il mondo! Per non parlare dei malati senza diagnosi, date le
moltissime patologie ancora sconosciute.

Tutto ciò non può e non deve più passare inosservato. Serve un cambio di rotta, nuovi percorsi, nuove
risorse e idee” sottolinea Manuela Mallamaci, presidente e fondatrice della Fondazione CHOPS.

“Come mamma di Mario, un bambino affetto dalla sindrome CHOPS, e come scienziata, so quanto sia
cruciale e urgente investire nella ricerca di una cura. La nostra Fondazione è l’unica organizzazione noprofit al mondo dedicata a questa rarissima malattia genetica.

In meno di due anni di attività, cioè dalla scoperta della diagnosi di CHOPS per mio figlio Mario, abbiamo finanziato cinque progetti di ricerca coinvolgendo istituzioni autorevoli e brillanti scienziati provenienti da tutto il mondo.

Oltre alla ricerca di base, stiamo investendo sul “riposizionamento farmacologico”, che mira a testare
farmaci già approvati per altre patologie, con l’obiettivo di alleviare i sintomi della CHOPS.

Ma c’è di più: studiare le malattie rare ci aiuta a scoprire meccanismi biologici fondamentali, che spesso
sono alla base anche di condizioni più comuni. In questo senso, sostenere la ricerca sulle malattie rare
significa investire nella salute di tutti.

Ogni contributo, anche il più piccolo, può davvero fare la differenza. Ringrazio di cuore chi vorrà partecipare alla serata, organizzata dal meraviglioso Chorus Christi”.

I biglietti sono disponibili presso:
– B’Art – Reggio Calabria, centro città
– Bar Mimosa – Sant’Anna, Reggio Calabria
– Dolci Momenti – Rione Modena, Reggio Calabria

Per informazioni sull’evento contattare il 379 1268694 oppure scrivere a choruschristi21@gmail.com
www.fondazionechopsets.com +39 329 200 9917 +39 340 388 4870 info@fondazionechopsets.com
Sede Legale: Vicolo Girotti 3, 35010 Cadoneghe (PD)

C.F: 91039420475
ETS det. Reg. Toscana n. 16145 del 25/07/2023 repertorio RUNTS n. 117260

Approfondimento: La sindrome CHOPS, scoperta nel recente 2015, è causata dalla mutazione di una
regione specifica del gene AFF4 ed implica diverse anomalie presenti dalla nascita.

E’ una malattia genetica ultra-rara, multi-organo e del neurosviluppo. CHOPS è un acronimo inglese: la C sta per tratti del volto grossolani e ritardo dello sviluppo cognitivo (coarse facies and cognitive impairment), la H per
difetti cardiaci (heart defects), la O per obesità, la P sta per coinvolgimento polmonare e la S per displasia
scheletrica e bassa statura.

Inoltre, possono presentarsi anche altri disturbi, come deficit dell’udito e della vista. Non esiste ancora una cura per questa malattia, che ad oggi conta nel mondo poco meno di 40 casi noti, di cui 4 in Italia.

Per ulteriori info: fondazionechopsets.com