“Visibili per davvero”: Giovani&Futuro lancia la Rete nazionale per dare voce e diritti ai pazienti con malattie invisibili
L’associazione Giovani&Futuro ha ufficialmente dato il via alla Rete nazionale “Visibili per davvero”, un progetto ambizioso nato per offrire riconoscimento e soluzioni tangibili a chiunque si trovi a convivere con patologie spesso ignorate dal sistema sanitario e sociale. L’iniziativa trae forza da un recente traguardo istituzionale di rilievo: l’interesse mostrato dal Gabinetto del Commissario europeo alla Salute verso il Manifesto per la cura e la diagnosi delle malattie invisibili. Tale documento si pone l’obiettivo di tracciare un percorso legislativo a livello comunitario che possa finalmente stabilire standard minimi garantiti per la diagnosi e l’assistenza.
Sabrina Vitale, coordinatrice del Tavolo Nazionale dedicato a queste tematiche, sottolinea l’urgenza di intervenire su condizioni specifiche che gravano pesantemente sulla vita quotidiana. «Ci siamo concentrati in particolare su patologie come vulvodinia, adenomiosi, endometriosi e neuropatia del pudendo: condizioni ancora troppo poco riconosciute, nonostante l’impatto enorme sulla qualità della vita delle persone», spiega Vitale, aggiungendo che l’apertura della Commissione europea rappresenta uno stimolo a includere sempre più patologie nel progetto, poiché «non esistono pazienti di serie A e pazienti di serie B».
Il Presidente nazionale di Giovani&Futuro, Luca Frescura, interpreta questo dialogo con l’Europa non come un traguardo definitivo, ma come il motore di una mobilitazione che deve farsi sempre più ampia e trasversale. «La risposta della Commissione europea rappresenta un passaggio rilevante: il tema delle malattie invisibili entra finalmente nei canali istituzionali europei», afferma Frescura, ricordando come le testimonianze raccolte durante la conferenza di Napoli dello scorso novembre abbiano evidenziato un quadro di solitudine e ostacoli sistematici. Egli ribadisce la volontà di trasformare quelle promesse in azione costante per eliminare l’ingiusta invisibilità che colpisce migliaia di cittadini.
A completare la visione politica e sociale dell’iniziativa è Valentina Maggiore, Consigliera del Direttivo Nazionale con delega alla Salute, che identifica nella Rete uno strumento necessario per tradurre la sofferenza individuale in diritti collettivi e investimenti concreti. «Rendere visibili le malattie invisibili significa riconoscere una sofferenza reale, ma anche trasformarla in diritti, percorsi di cura, formazione dei professionisti sanitari e investimenti nella ricerca», dichiara Maggiore. La Rete si configura dunque come un invito aperto a tutte le associazioni del settore per costruire un fronte comune capace di incidere sulle decisioni politiche, mettendo a disposizione l’indirizzo segreteria@giovanifuturo.it per chiunque volesse aderire a questa battaglia di civiltà.
